Солнечный мальчик
Николай и Наталья Гвоздевы рождения сына ждали долгих двадцать лет. В семье уже подрастали две дочери, и они тоже очень хотели, чтобы у них был братик.
Костя появился на свет тринадцать лет назад в одном из роддомов Якутска, где раньше жила семья Гвоздевых. «Мальчик у вас!» - объявили счастливой маме. Но счастье продлилось недолго. После первого же осмотра ребенка врачи вынесли диагноз - синдром Дауна и тяжелый порок сердца плюс внутричерепное давление и проблемы с суставами.
- Это был не диагноз, а, можно сказать, смертный приговор... - вспоминает мама. - Мне сказали, что мальчик никогда не сможет ни сидеть, ни ходить, даже головку держать не будет. И предложили отказаться от него. Врач «утешал» меня: ну, родите через год другого, здорового. Папа, когда узнал про такой разговор, оторопел: «А как же этот малыш? Раз не здоров, значит, он нам не сын? Никаких отказов! Костик едет домой!
Новорожденный в семье - это всегда хлопоты и заботы, а если ребенок инвалид - втройне.
С Костей вся семья Гвоздевых сидела по очереди. Он был очень слабенький, с ним надо было постоянно находиться рядом. Всевозможные массажи, лекарства, упражнения - что только ни делали родители, чтобы как-то развивать ребенка.
Врачи потом назовут чудом то, что произошло с ребенком. В семейных альбомах - все этапы Костиного большого пути: вот он держит головку, сидит в подушках, а вот стоит на тоненьких неуверенных ножках в кроватке. И вот, наконец, в два с половиной годика - его первые шаги! Это было огромное счастье. Правда, речь ему давалась с большим трудом, но малыш оказался смышленым, все понимал и общался на языке жестов. В три года он произнес первое слово - мама. Следующее - папа. Самые главные слова в жизни.
Несмотря на то, что развитие мальчика шло, тяжелый порок сердца с возрастом давал о себе знать все больше.
- Костя задыхался, плохо ел, был какой-то весь сине-зеленый, - рассказывает папа. - Мы попросили направление на операцию в Москве. Но нам сказали: «Не стоит туда даже соваться. Там нормальных детей в очереди куча стоит, а тут вы с синдромом Дауна». На счастье Костика в Якутске как раз начали делать операции по устранению пороков сердца, но только взрослым. Но наша мама упросила кардиохирурга Петра Ивановича Захарова, который внял ее мольбам и на свой страх и риск прооперировал ребенка. Операция была очень тяжелой. Наташа сидела в реанимации возле утыканного капельницами сына и молила Бога, чтобы ребенок выжил. Постепенно он пошел на поправку.
Теперь главной мечтой Наташи и Николая было обучение Костика. Но в Якутске не было никаких школ, никаких групп или интернатов для маленьких инвалидов. Случайно сестра узнала, что в Хабаровске есть интернат, где обучают таких детей. На семейном совете было принято решение - ехать. Они прошли три педагогические комиссии, где решали, обучаемый ребенок или нет. Когда получили «добро», квартиру в Якутии продали, собрали контейнер и поехали.
Поселились в однокомнатной квартире в Николаевке, устроили Костика в Хабаровский коррекционный интернат №5 на Стройке. В течение трех с лишним лет папа каждый день отвозил и привозил сына из школы - это обходилось дорого.
Денег катастрофически не хватало, но родители не сдавались. Тем более что результаты были налицо. Когда ребенок пошел в первый класс, он мог сказать всего три слова. Теперь Костя говорит, считает до двадцати, любит петь и танцевать. Даже стал лауреатом городского конкурса художественной самодеятельности среди детских домов и интернатов. Он смотрит диски с фильмами и мультиками, может рисовать на компьютере. Обслуживает себя сам. Помогает бабушке, живущей в частном доме, носить дрова, пылесосит ковры в квартире, в общем, вполне управляется по хозяйству, радует родителей. Он очень добрый и ласковый.
Детей с синдромом Дауна не зря называют детьми Солнца. Они всегда улыбаются, расположены к общению, если их только не обижают. Костю любят соседи, педагоги в интернате, сестры, бабушка с дедушкой. Но когда дети на улице дразнят его, крутят пальцем у виска, обзываются, мальчик все понимает и расстраивается.
Расстраиваются и папа с мамой. Ведь они растят сына в любви и ласке, в открытости к окружающему миру и стараются сделать его полностью социально адаптированным. «В западных странах большинство молодых людей с синдромом Дауна заканчивают школу, затем получают профессиональное образование, что позволяет им устроиться на работу. Они могут помогать воспитателям в детских садах, быть помощниками медицинского персонала в больницах, работать в социальных учреждениях, в сфере обслуживания и т.д. У нас почему-то такой практики нет», - сожалеет мама.
Кстати
Простодушные актёры дарят добро
В Москве существует уникальный «Театр Простодушных». В нем играют только актеры с синдромом Дауна. Он был создан в 1999 году и за все время своего существования был трижды лауреатом всероссийского фестиваля «Про-театр», версальского европейского фестиваля «Орфей», награжден премией совета президента и специальным призом «За подвижничество в искусстве», а также высшей театральной премией Москвы «Хрустальная Турандот».
Все, кто видел спектакли «Театра Простодушных», говорят, что это не просто театр - это «территория иных возможностей», где актеры, которые еще вчера признавались изгоями общества, несут огромный заряд добра, любви и необыкновенной инакоодаренности. Это настоящая интеграция в культуру особых артистов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация. Временный коллектив постепенно превратился в постоянно действующую труппу, где актеры и их родители, активно участвующие в общем деле, несмотря на финансовые трудности, увлеченно работают и гастролируют.